Tonje

En hverdag med Refleksdystrofi og fotografering.

Kroppen får en ro over seg som ikke en gang solen klarer å få frem 10.05.2017, kl. 12:26

 



 

Det er noe med disse regnfulle dagene som jeg liker. Kroppen får en ro over seg som ikke en gang solen klarer å få frem. Refleksdystrofien spiller på lag med kroppen, og skuldrene kan senke seg. Jeg tror alle trenger en dag innimellom hvor hele kroppen roer ned å lader opp batteriene uavhengig om man er syk eller frisk. Før jeg ble syk var regnfulle dager bare en dårlig start på dagen. I dag er en regnfull dag en god dag. En regnfull dag nå om dagen betyr som regel mindre smerte og lavere puls

I bakgrunn går en liste på spotify jeg aldri hadde satt på ellers. Artister jeg aldri har hørt om, men som passer bra inn på en slik dag. Ved siden av meg  ligger Oliver å drømmer om leverpostei og gud veit hva. Det er rart, men han er som meg. Rolig og avslappet på dager som dette, og i full fart så fort solstrålene treffer bakken utenfor. Kaffekoppen er klar og i dette øyeblikket er det bare en person som mangler for at dagen skulle blitt komplett. Min samboer og bedre halvdel. 

 

 

-------------------------♥-------------------------

Let the rain kiss you
Let the rain beat upon your head with silver liquid drops
Let the rain sing you a lullaby
The rain makes still pools on the sidewalk
The rain makes running pools in the gutter
The rain plays a little sleep song on our roof at night
And I love the rain.

-------------------------♥-------------------------

 

 

Håper dere får en fin dag uavhengig om dere er som meg eller håper om sol og bedre vær.

 


 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Hadde det vært bedre å hatt en annen sykdom som folk har mer kjennskap til ? 30.03.2017, kl. 14:45

Det er flere dager hvor jeg skulle ønske jeg hadde en annen sykdom. En sykdom som folk kjenner til. En sykdom som kommer frem i lyset igjennom innsamlingsaksjoner der pengene går til forskning for å finne en kur, Jeg skal ikke gå så langt å si at jeg skulle ønske jeg hadde kreft for det er jeg glad jeg ikke har, men jeg skulle ønske folk hadde like god kjennskap til refleksdystrofi selv om vi er en mindre pasientgruppe. 

Etter andre smerteanfall på to uker natt til mandag ønsker jeg mer en noen gang et svar på hva som skjer i kroppen og eksakt hva som utløser de. Ikke minst ønsker jeg at vi kan finne noe som fungerer på smertene og ikke bare krampene, å få svar på hvordan jeg kan forhindre nye anfall i fremtiden. Det at jeg mest sannsynlig må leve med sykdommen resten av livet er greit. Den tanken har jeg vendt meg til, men tanken på å fortsette med smerteanfall månedlig hvor ambulanse og legevakt/ sykehus blir involvert vet jeg ikke helt hva jeg syntes om enda. 

Etter det siste anfallet har jeg vært en tur hos fastlegen og fått smerteplaster som inneholder et morfinstoff som skal lindre smertene i beina, så det blir spennende å se om det har noe virkning de neste ukene. Allerede i slutten av juni venter timen på smerteklinikken der de har litt andre midler til å dempe smertene, og jeg kan ikke annet enn å si at jeg gleder meg til den timen. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Ja til cannabis i norge 17.03.2017, kl. 14:32

Jeg er langt ifra noe ekspert på dette omerådet, men et sted må jeg få det ut. 

På mandag ble det igjen publisert en artikkel som handler om legalisering av cannabis her i Norge, noe jeg er for. Det som overrasket meg var alle kommentarene under artikkelen. Jeg blir både oppgitt og irritert over enkelte av kommentarene som kommer fra voksne mennesker. 

"Samfunnet trenger ikke enda flere folk som naver pga bruk av cannabis " "NEI NEI NEI. Alle stoffbrukere begynner slik" "Narkotika hører ikke hjemme i Norge som et lovlig produkt" "Kan dere ikke fungere uten narko​"

 

Først må vi oppklare et par ting her. Det finnes både syntetisk cannabis og medisinsk cannabis. Syntetisk cannabis er en god blanding med både det ene og det andre rusmiddelet ved siden av selve cannabisen. Altså ikke "cannabis" i mine øyne. Det er det syntetiske det blir solgt mest av på gaten og som dessverre har ført til en del dødsfall. Medisinsk cannabis derimot er så enkelt som medisiner som inneholder cannabisplante. Med tanke på hva mye av de medisinene man har tilgang til i hverdagen inneholder som ibux og paracept  så er det ikke så ille som mange skal ha det til . 

Cannabis har blitt brukt som medisin i flere tusen år å blir fortsatt brukt i flere land! Her i Norge har det vist seg og ha god effekt på blant annet vi som lever med kroniske smerter, raumatiske sykdommer, kreft og MS. Nå vet jeg ikke hvordan det er med kreft og MS da jeg ikke har noe forhold til det, men jeg vet med meg selv at jeg putter mye smertestillende i kroppen min som sakte men sikkert skader indre organer. Det er dager hvor jeg må ha tre runder med paralgin forte + ibux 600mg. Det sier seg selv hvor mye skade dette gjør på kroppen hvis jeg skal holde på slik resten av livet. 



 

Så til kommentarene ovenfor. Jeg "naver" fra før, og om jeg i tillegg hadde brukt medisinsk cannabis ved siden av kunne det vært veien ut fra nav kontoret. Hvis ALLE stoffmisbrukere starter slik er det en sjanse jeg er villig til å ta for og dempe de daglige smertene. Denne "narkotikaen" mener jeg at hører hjemme i Norge. Vi er en stor pasientgruppe som kunne hatt god nytte av den såkalte "narkotikaen". Og jo vi kan fungere uten "narkotikaen", men vi kan fungere enda bedre i samfunnet med. Vi kan til og med fungere så bra at vi ender opp ved siden av deg på arbeidsplassen. 

Jeg tror det ligger mye fordommer og lite kjennskap til forskjellen mellom det syntetiske og medisinske. Hadde jeg ikke hatt refleksdystrofien med kroniske smerter hadde jeg nok vært hakke skeptisk til denne saken selv. De fleste av oss har sett programmer som Petter uteligger der rus og narkotika spiller en stor rolle hvor cannabis blir nevnt. 

Så neste gang dere hører om en sak om cannabis så husk at det finnes to helt forskjellige versjoner, og at det står mye på mengden man inntar. Det er ikke så ille som alle skal ha det til, og burde ikke ligget under kategorien "narkotika" (Det syntetiske vil jeg ikke en gang kalle for cannabis) Det er lov og være sterkt uenig i alt jeg har skrevet så langt, men dette er mine tanker rundt temaet. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

 

Vanskelig å be om hjelp 28.02.2017, kl. 15:04

Mestringsfølelse. En viktig og stor del av et menneske. Viktig fordi den er med på å løfte selvbildet, og stor fordi man fort kommer lenger her i livet hvis man klarer å kjenne på den innimellom. Før var ikke dette noe jeg tenkte på i hverdagen, men etter jeg ble kronisk syk er det noe jeg tenker på opptil flere ganger i uken.

Før jeg fikk sykdommen gikk alt automatisk. De få gangene jeg "orket" å ta ut av oppvaskmaskinen eller rydde rommet mitt var ikke det første jeg tenkte "Yes! jeg klarte det" Da var det bare en liten kjedelig oppgave man måtte gjøre. Det ga meg ihvertfall ikke noe form for mestringsfølelse. Hvis jeg fikk en god karakter på en oppgave jeg hadde jobbet mye med, eller fikk en god karakter i et fag som jeg var svak i så kom mestrinsfølelsen snikene, og nå sitter jeg her uten mulighet til å studere videre for øyeblikket. 

Nå om dagen får jeg en god følelse hvis jeg har brettet sammen klær å hengt opp en ny vask. Jeg blir nesten litt stolt av meg selv de gangene jeg klarer å vaske hele leiligheten på en dag uten pause, selv om jeg vet at smertene vil blomstre på et seinere tidspunkt. Jeg blir fornøyd med meg selv hvis jeg klarer å lage middag til min bedre halvdel kommer hjem bare for og gjøre han glad. Det er ihvertfall ikke noe jeg trodde jeg skulle like å gjøre for noen år tilbake. Alt på grunn av at det gir meg følelsen av at jeg fortsatt klarer noe selv om jeg fysisk sett er langt ifra der jeg var før jeg ble syk. 

 


 

På grunn av dette er det vanskeligere å be om hjelp til ting i hverdagen. Jeg tror det kommer av at de tingene jeg innimellom vil ha hjelp til er så små at det blir flaut å spørre om. Enten det er å gå 50 meter utenfor døren så Oliver kan tisse, lage middagen som det tar 10 minutter å lage, eller om det bare er å hente noe å drikke. Jeg tror det ligger mye i det at jeg vil bevise både ovenfor meg og de rundt meg at jeg klarer ting selv om kroppen ikke fungerer 100% hver dag.

Selv om jeg skulle ønske at jeg var litt flinkere på dette punktet er jeg ganske sikker med meg selv at dette ikke er noe jeg kommer til å endre med det første, andre eller tredje. Jeg kommer heller til å være hu stae som vil klare ting selv. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Er det så lurt å håpe på at man en dag skal bli frisk? 22.02.2017, kl. 14:15

Da har formen snudd om og penicillinkuren nærmer seg ferdig. Den kjepphøye innstillingen til at immunforsvaret mitt er uovervinnelig har jeg trukket tilbake for denne gang.  

Under timen med psykomotorisk fysioterapi i starten av uken kom det opp et spørsmål. "Tror du refleksdystrofien vil brenne ut av kroppen din en dag?" Det første som glapp ut av munnen på meg var "ja". Man skal aldri si aldri når det gjelder kropp og helse. Selv om jeg er kronisk syk i dag betyr ikke det at jeg aldri vil bli bra igjen.

Når jeg kom hjem etter behandlingen var jeg ikke like sikker på svaret mitt lenger. Det å si ja til at jeg tror jeg vil bli frisk en dag danner automatisk et lite håp og tro på at dette vil gli over i løpet av en periode. For noen er dette sikkert en stor motivasjon, men erfaringsmessig gjør det bare vondt verre.

 



 

Jeg satte jeg meg først et halvt år helt i startfasen hvor jeg var sikker på at jeg ville bli bra, for det var jo tross alt ikke noe galt med meg i følge ulike leger. Når fristen som du setter for deg selv har gått ut får du automatisk et slag i magen. Man skulle jo i teorien vært bra igjen nå. Siden et halvt år ble for lite fant jeg ut at jeg skulle være sikker andre gangen å satt opp et helt år på og bli bra igjen. Det finnes jo grenser på hvor lang tid man skal bruke på å bli bra igjen når det ikke feiler deg noe. Et år gikk og jeg hadde mer smerter enn jeg hadde hatt før. Skuffelsen traff magen med et brak og jeg ble etterhvert enig med meg selv at tankegangen måtte endres på. 

I dag har jeg gått over til å tenke på at dette er noe jeg skal  leve med resten av livet. Det har vært overraskende lett å snu om på tankegangen, og jeg føler meg mye bedre. Jeg lærer hva som fungerer og hva som ikke fungerer, jeg har den støtten jeg trenger fra de rundt meg, og jeg har funnet ut at jeg kan leve slik jeg gjør i dag uten at verden går under.  Blir jeg bra en dag er det en stor bonus som skal feires, hvis ikke blir det bare å fortsette videre som nå. Jeg sier ikke at dette er løsningen for alle, men hvis det å håpe og tro på et under en dag bare gjør vondt verre er det verdt å prøve og snu tankegangen til det motsatte. Det kan faktisk hjelpe! 

Så hvis jeg hadde fått spørsmålet igjen akkurat nå hadde jeg byttet ut "ja" med "tviler på det" 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Gjesteinnlegg fra CRPS 18.02.2017, kl. 14:08

Siden Tonje ikke er helt i slaget om dagen tenkte jeg at jeg kunne passe på muligheten å skrive litt om meg selv her. Før jeg begynner må jeg bare presisere at det ikke er min skyld at Tonje er litt pjusk denne gangen! 

Mitt navn er Refleksdystrofi, men som mange andre har jeg også et par kallenavn. Blant annet CRPS og RSD. Kjært barn har mange navn har jeg hørt tidligere. Min jobb er å angripe det sympatiske nervesystemet ditt. Med andre ord ordner jeg litt opp i den delen av nervesystemet ditt som du ikke har kontroll over selv. 

Som sykdom vil jeg si at jeg er både lojal og trofast. Uansett hvor mye motgang og uenigheter vi har sammen vil jeg alltid være en del av livet ditt. Det kan hende jeg forlater deg en dag, men da er det viktig å forstå at det ikke er noe personlig. Noen ganger finner man ut at man rett og slett ikke passer sammen. 



 

En lek jeg liker godt er gjemsel. Hver gang jeg kommer til legen passer jeg på å gjemme meg for alt som heter blodprøver, røngtenbilder, MR og CT. Jeg er så god på den leken at det er svært få som vet hvem jeg er. Når det gjelder helsevesenet vil jeg si jeg har et lite overtak uten og virke overlegen. Ved neste legetime vurderer jeg nesten å ta saken i egne hender!  

Selv om jeg ikke syntes på utsiden syntes jeg det er viktig at man kjenner meg godt på innsiden så jeg ikke blir oversett. Noen ville kanskje kalt meg oppmerksomhetssyk, men jeg vet ikke om jeg er helt enig i akkurat det. For og være sikker på at jeg får den oppmerksomheten jeg fortjener passer jeg på å tøye smerteterskelen din i et bestemt område flere ganger i løpet av døgnet. Har jeg har en god dag kan jeg være snill å skru ned smertene litt så kroppen rekker å slappe av før neste runder starter. Dag og natt har jeg enda ikke lært forskjellen på, men jeg har tatt et nettkurs i dette nå så kanskje jeg lærer det til slutt.  
 

For å tulle litt ekstra med Tonje har jeg funnet noen punkter som er ekstra morsomme. Energi, konsentrasjon, temperatur og hukommelse er på topplisten min. Jeg drar litt her å tøyer litt grenser der og så er Tonje plutselig ute på bærtur. At hun aldri lærer...

Og det glemte jeg nesten! Da jeg flyttet inn i kneet til Tonje syntes jeg det var litt trangt. Det er jo ikke noe herskapshus for å si det sånn.... Plutselig en dag fant jeg et kne til så nå har jeg et hus OG et feriehus! Jeg kommer nok ikke til å dra herfra med det første. Selv om forholdet til meg og Tonje ikke er like bra hver dag så er det viktig å huske at det ikke finnes noe som heter et perfekt forhold. 

Det var da litt kort om meg. Jeg kunne skrevet en bok om meg selv, men det har jeg ikke tid om dagen. Nå er førsteprioriteringen min å opprettholde det forholdet jeg og Tonje har. 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Profesjonell koseblogger 13.02.2017, kl. 13:22

Koseblogger er et fint ord, et ord som beskriver denne bloggen perfekt! Eller i det minste så perfekt som det kan bli i mine øyne. 

Relatert bilde

//Tumblr//

En blogg hvor det alltid er like spennende å se om det har dukket opp et nytt innlegg etter flere dager med stillhet, en blogg du plutselig snubler over siden du aldri husker navnet, eller bloggen du ved en feiltakelse har trykket deg inn på akkurat nå. Jeg vil si det finnes mange gode grunner til å bli en profesjonell koseblogger, og her er noen av dem : 

♥ Du kan sitte å nyte den første kaffekoppen på morgenen uten og måtte tenke på hvilket innlegg du skal poste i løpet av dagen. Hvis du ikke liker kaffe får du i tillegg mye ekstra tid til å lære deg å like kaffe!

♥ Du har minimalt med press på deg. Det eneste presset er de få innleggene du får publisert i løpet av uken. Ingen kan si noe på at et godt innlegg er bedre enn fire dårlige! 

♥ Du slipper å svette og stresse når motivasjonen har tatt kvelden. Stress er sjelden en god ting, og når det i tillegg er på grunn av en blogg har det gått altfor langt... 

♥ Og sist men ikke minst, du slipper å synkronisere klokken etter solen og dagslyset! Hvor mange ganger har du ikke lest om bloggere som har klaget over vintertiden hvor man ikke rekker hjem fra skole/ jobb for å ta en selfie til bloggen. Er det rart man har lettere for å bli deprimert om vinteren..
 

Hvis ikke dette frister, så vet jeg neimen ikke hva jeg skal friste dere med. Husk at verden ikke går under selv om du tar deg noen dager/ uker fri fra bloggen. Slutt med de lange innleggene der dere unnskylder dere for at bloggen ikke ble oppdatert en dag. Ikke frekt ment, men det er mest sannsynlig ikke så mange som legger merke til det. Vil du kategorisere deg som en koseblogger?  Jeg vil ihvertfall legge meg under den kategorien å sette helsen og det sosiale livet foran bloggen.

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

.

 

Offentlig dagbok, eller bare kopier av toppbloggere? 10.02.2017, kl. 13:36

Etter ti dager med denne bloggen har jeg kommet frem til en ting. Dette med blogging er en snodig ting! 

Vi oppretter offentlige "dagbøker" som hvem som helst kan klikke seg inn på. Vi bruker mye tid på å plukke ut et gratis design som skal gjøre bloggen mer personlig, men sannheten er at flere tusen andre bloggere bruker akkurat det samme designet i akkurat dette sekundet. Da kan det vel ikke kalles personlig lenger, eller? 

Mange bruker flere tusen kroner på kamerautstyr bare for å ta en hverdags selfie, der sminken og håret er langt mer perfekt enn det mitt noen gang kommer til og være på en fredags ettermiddag etter skole/jobb. 

Vi sitter å leser andre blogger der vedkommende langer ut om hverdagen sin, eller viser frem dagens "outfit". Hvordan dette kan bli så interessant at vi tar turen innom samme bloggen dagen etter for å se om det er kommet et nytt innlegg? Det er noe jeg aldri kommer til å forstå.


 

Sett av et minutt nå å tenk på favorittbloggen din. Hvorfor er det så spennende å ta turen innom den hver dag for og lese at han/ hun har vært på shopping eller sitter med lekser opp etter ørene som alle andre på deres alder gjør? Er det en anelse av misunnelse på hvordan vedkommende lever inne i bildet her? Eller er det rein inspirasjonen som de fleste er ute etter til bloggen sin. Inspirasjon til å skrive akkurat det samme innlegget, med akkurat det samme temaet og innholdet. 

Vi har til og med de på toppen som får betalt for å lange ut om hva de gjør i hverdagen til den minste lille detalj. For det er jo hovedsakelig det det går ut på i det lange løp. De tjener mer i måneden enn det vi som er nedpå den berømte topplisten bare kan drømme om. Enkelte måneder tjener de mer enn det to personer i en fulltidsjobb ville gjort, og dette er bare for å vise frem sminken de smører ut i ansiktet, eller antrekket som kommer direkte fra Nelly.com. Klær de får betalt for å velge ut og bruke i hverdagen så lenge det dukker opp et bilde på bloggen. 

Det som en gang skulle være en nettbasert dagbok har nå blitt til en stor konkurranse om å komme høyest opp på topplisten og ha flest sponsorer i baklommen siden det gir en viss status. Jeg tviler på at jenter i 13 års alderen som oppretter en blogg tenker på dette som en dagbok uten filter, men heller drømmer om og en dag kunne ta plassen til Sophie Elise. Hvem vil vel ikke få 80 000 kr +++ rennende inn på kontoen hver måned? Jeg hadde ihvertfall ikke takket nei til det. Hadde du ?  

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Kroniske smerter, men lykkelig! 09.02.2017, kl. 14:05

Det finnes ikke et eneste menneske som kan sette seg inn i, å forstå hvordan det er og leve med kroniske smerter. Uten å ha følt det på kroppen selv kan man ikke forstå. Så enkelt er det bare! Man kan se den andre og dem lidelse, men å forstå fullt ut hvordan det er tror jeg ikke er mulig. De aller fleste TROR de forstår, TROR de har løsningen, TROR de vet hvordan det er, men jeg vet at ingen kan føle andres smerte uten å ha vært gjennom noe lignende selv.Hverdagen for mange smertepasienter handler om en ting: Å håndtere smertene og de plager som følger med.

Definisjonen på kroniske smerter lyder som følge : Smerte med varighet på minst 3-6 måneder eller mer. Så med andre ord er det ikke som som dukket opp forrige måned. Selv har jeg rundet to år med kroniske smerter og snart fire år med mye smerter, alt på grunn av et kne som nå har blitt til to bein. 

 



 

Når ting blir kronisk er det mye som endrer seg, både de fysiske, psykiske og miljømessige forholdene. Hukommelse og konsentrasjon blir plutselig et stort irritasjonsmoment. Søvn får en helt ny betydning og energien blir halvert da smertene stjeler resten. Friheten minsker og man blir fort flinkere på å planlegge så man skal få med seg så mye som mulig i løpet av en uke. Venner glir ifra deg noe som er leit i starten, men som i ettertid gir en form for lettelse så man kan bruke mer tid og energi på de som er igjen. 

Jeg vet ikke om jeg noen gang vil bli frisk igjen, eller om smertene vil være en del av meg resten av livet, men jeg vet en ting, Jeg vet at jeg har det bedre nå enn jeg noen gang har hatt det. Jeg har det faktisk bedre nå enn før smertene kom. (Ja, det er faktisk mulig!) 

Jeg er så heldig og ha funnet en person som jeg nå kan kalle min samboer etter 6 mnd. sammen. Han er en fantastisk person på alle måter som alltid er der og får de dårlige dagene bedre, og de gode dagene helt toppers! Jeg har ei bestevenninne som alltid er der uavhengig av noe jeg må gjøre, eller om det er noe som må prates om. Uten hun hadde ting vært relativt kjipt. Når en person sitter å shaver leggene dine etter du har brekt kneet så er det på tide og kalle vedkommende bestevenn! Ikke nok med det, men jeg har også en hårete firbeint gutt på snart et år som sprer så mye glede og kjærlighet at det til tider kan bli litt mye av det gode. Han får meg ut om dagen, og er rett og slett en opptur i hverdagen. Sist men ikke minst så har jeg kjernefamilien som i starten hadde vanskelig for å forstå, men som etterhvert har blitt en god støtte i forhold til alt som skjer rundt smertene.  Jeg kunne skrivet side opp og side ned om disse personene, men det får i så fall bli seinere. 

Dette ble et lengre innlegg en jeg planla, og hakke mer personlig enn det som var planlagt, men jeg tror det er viktig å dele ting som dette her. 30 prosent av den voksne befolkningen i Norge har en form for kroniske smerter, men informasjonen rundt dette er ikke mye å skryte av. Det er rett og slett latterlig dårlig. 

Så en liten ting helt på slutten her. Det er faktisk mulig og ha det bra med kroniske smerter, man må bare prøve å huske det på de dårlige dagene også! 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

hits