hits

Hva jeg skulle ønske jeg visste om CRPS når jeg fikk diagnosen.

  • 27.03.2018 - 14:20

Når jeg fikk diagnosen CPRS stod jeg igjen som et stort spørsmålstegn. Informasjon om sykdommen var minimal. Jeg kjente ingen som hadde hørt om det før. Jeg stod der uten å vite hva jeg hadde. I ettertid er det noen ting jeg skulle ønske jeg visste der og da.

Jeg skulle ønske jeg fikk vite om det som den gang var det eneste samlingsstedet for mennesker med CRPS og pårørende. Facebook-gruppen, crps/rsd/refleksdystrofi gruppe for scandinavia. Et sted hvor ingen spørsmål er for dumme, og sjansen for å få svar er stor. I ettertid har det blitt opprettet en egen gruppe til CRPS rammende i Norge, CRPS Norge. En gruppe for de som er rammet, pårørende, og helsepersonell.

Jeg skulle også ønske at jeg tidlig i løpet fikk vite at det ikke finnes noe fasit på hva som fungerer for en med CRPS. Alle reagerer forskjellig på medisiner og behandlinger. Kanskje ikke så rart at man ikke har funnet noe kur på denne sykdommen enda?

 

Bildelink

 

Det at muligheten for spredning er der skulle jeg også ønske jeg visste i starten. I stedet for et bein med CRPS sitter jeg her med to pga. to brudd på kort tid. Kanskje det kunne blitt gjort noe med hvis det var mer kunnskap rundt akkurat dette på det tidspunktet?

Sist men ikke minst skulle jeg ønske at noen sa til meg at det er vanskelig å bli tatt seriøst. Både fra helsepersonell, NAV og mennesker generelt. En liten sykdom hvor alle reagerer forskjellig. Lite informasjon på nette, og en sykdom som er vanskelig å forklare.

Dette er bare noe av det jeg skulle ønske jeg fikk vite når jeg fikk diagnosen CRPS 1.   

Tonje Pettersen

Mitt navn er Tonje, jeg er 25 år fra Drammen som trenger å få litt liv i de små grå. Det kommer ikke til å bli noe rosablogg, men man skal aldri si aldri. Kanskje jeg en dag sitter å skriver om restylan og den nye vesken min til 8000...

Kontakt meg

tope_93@hotmail.com

Følg meg

Follow
Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no