Tonje

En hverdag med Refleksdystrofi og fotografering.

Hadde det vært bedre å hatt en annen sykdom som folk har mer kjennskap til ? 30.03.2017, kl. 14:45

Det er flere dager hvor jeg skulle ønske jeg hadde en annen sykdom. En sykdom som folk kjenner til. En sykdom som kommer frem i lyset igjennom innsamlingsaksjoner der pengene går til forskning for å finne en kur, Jeg skal ikke gå så langt å si at jeg skulle ønske jeg hadde kreft for det er jeg glad jeg ikke har, men jeg skulle ønske folk hadde like god kjennskap til refleksdystrofi selv om vi er en mindre pasientgruppe. 

Etter andre smerteanfall på to uker natt til mandag ønsker jeg mer en noen gang et svar på hva som skjer i kroppen og eksakt hva som utløser de. Ikke minst ønsker jeg at vi kan finne noe som fungerer på smertene og ikke bare krampene, å få svar på hvordan jeg kan forhindre nye anfall i fremtiden. Det at jeg mest sannsynlig må leve med sykdommen resten av livet er greit. Den tanken har jeg vendt meg til, men tanken på å fortsette med smerteanfall månedlig hvor ambulanse og legevakt/ sykehus blir involvert vet jeg ikke helt hva jeg syntes om enda. 

Etter det siste anfallet har jeg vært en tur hos fastlegen og fått smerteplaster som inneholder et morfinstoff som skal lindre smertene i beina, så det blir spennende å se om det har noe virkning de neste ukene. Allerede i slutten av juni venter timen på smerteklinikken der de har litt andre midler til å dempe smertene, og jeg kan ikke annet enn å si at jeg gleder meg til den timen. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Victoria Larsen

30.03.2017 kl.15:37

Jeg ønsker deg en fin torsdag :-)

Tonje Pettersen

30.03.2017 kl.15:42

Takk i lige måde :)

Inger lise

30.03.2017 kl.18:01

håper du får hjelp på smerteklinikken. Klem

Irene

30.03.2017 kl.19:28

Jeg skjønner godt at du skulle ønske folk visste mer om sykdommen :)

Da hadde det kanskje gjort ting litt lettere :)

Håper virkelig at det blir bedre når du får kommet til smertebehandling :)

Tonje Pettersen

31.03.2017 kl.06:48

Tusen takk :)

Malin H

30.03.2017 kl.19:38

Uff, skjønner godt det kanskje hadde vært litt lettere om sykdommen din var mer kjent. Lykke til videre, og jeg håper at smerteplastrene du har fått hjelper :)

Tonje Pettersen

31.03.2017 kl.06:47

Tusen takk :)

Vilde

01.04.2017 kl.12:51

Det må være innmari frusterende, ja... Vanskelig å forstå når man ikke har hørt så mye om det, men veldig fint at du tar det opp hvertfall! Lykke til <3

Laurie Deline

01.04.2017 kl.14:57

<33333
Tonje Pettersen

Velkommen



24 år fra Drammen som trenger å få litt liv i de små grå. Det kommer ikke til å bli noe rosablogg, men man skal aldri si aldri. Kanskje jeg en dag sitter å skriver om restylan og den nye vesken min til 8000...

Blogg.no reklame

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Bloggdesign

hits