Tonje

En hverdag med Refleksdystrofi og fotografering.

Skyldfølelsen 23.04.2017, kl. 16:07

Du vet den følelsen som sitter å gnager og lager uro i hele kroppen din. Den følelsen som tar en del av den daglige energibeholderen din? Den berømte skyldfølelsen som kommer snikende på, men som ikke er så lett og bli kvitt. Den har nå kommet på besøk. Eller... den har vel egentlig vært på besøk en liten stund nå. Jeg kan ikke si at jeg er noe stor fan av den. Jeg kan heller ikke si at den hjelper så mye på smertene. 

Jeg valgte ikke å få denne sykdommen, eller det livet som følger med. Den kom etter en operasjon som i utgangspunktet skulle gått knirkefritt. Om jeg angrer på det i dag vet jeg ikke, men skyldfølelsen for å ha en kronisk sykdom som tar litt plass dukker stadig opp i forskjellige situasjoner.

 



 

Jeg får dårlig samvittighet når ...

♦ Humøret blir påvirket av smertene som igjen går utover de rundt meg.

♦ Jeg må avlyse en avtale. Ihvertfall de som jeg ser frem til. 

♦ Jeg må dra hjem fra besøk, bursdag og lignende fordi kroppen sier at nok er nok.

♦ Jeg bestiller time hos legen siden jeg vet at dette i utgangspunktet er en sykdom jeg bare må leve med på best mulig måte. 

♦ Jeg ikke klarer å gjøre de små tingene i hverdagen. 
 

Jeg vil jo bare være frisk og i stand til å gjøre det jeg vil. Ikke sitte hjemme hver dag å føle at jeg ikke får til de små tingene i hverdagene. Skyldfølelsen kommer nok alltid til å ligge på lur, det er bare om å gjøre og finne en måte og skremme den bort på. Jeg har bare ikke klart og finne ut hvordan enda. 

 

Alle tips og råd tas imot med en stor takk!

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

Hadde det vært bedre å hatt en annen sykdom som folk har mer kjennskap til ? 30.03.2017, kl. 14:45

Det er flere dager hvor jeg skulle ønske jeg hadde en annen sykdom. En sykdom som folk kjenner til. En sykdom som kommer frem i lyset igjennom innsamlingsaksjoner der pengene går til forskning for å finne en kur, Jeg skal ikke gå så langt å si at jeg skulle ønske jeg hadde kreft for det er jeg glad jeg ikke har, men jeg skulle ønske folk hadde like god kjennskap til refleksdystrofi selv om vi er en mindre pasientgruppe. 

Etter andre smerteanfall på to uker natt til mandag ønsker jeg mer en noen gang et svar på hva som skjer i kroppen og eksakt hva som utløser de. Ikke minst ønsker jeg at vi kan finne noe som fungerer på smertene og ikke bare krampene, å få svar på hvordan jeg kan forhindre nye anfall i fremtiden. Det at jeg mest sannsynlig må leve med sykdommen resten av livet er greit. Den tanken har jeg vendt meg til, men tanken på å fortsette med smerteanfall månedlig hvor ambulanse og legevakt/ sykehus blir involvert vet jeg ikke helt hva jeg syntes om enda. 

Etter det siste anfallet har jeg vært en tur hos fastlegen og fått smerteplaster som inneholder et morfinstoff som skal lindre smertene i beina, så det blir spennende å se om det har noe virkning de neste ukene. Allerede i slutten av juni venter timen på smerteklinikken der de har litt andre midler til å dempe smertene, og jeg kan ikke annet enn å si at jeg gleder meg til den timen. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Ja til cannabis i norge 17.03.2017, kl. 14:32

Jeg er langt ifra noe ekspert på dette omerådet, men et sted må jeg få det ut. 

På mandag ble det igjen publisert en artikkel som handler om legalisering av cannabis her i Norge, noe jeg er for. Det som overrasket meg var alle kommentarene under artikkelen. Jeg blir både oppgitt og irritert over enkelte av kommentarene som kommer fra voksne mennesker. 

"Samfunnet trenger ikke enda flere folk som naver pga bruk av cannabis " "NEI NEI NEI. Alle stoffbrukere begynner slik" "Narkotika hører ikke hjemme i Norge som et lovlig produkt" "Kan dere ikke fungere uten narko​"

 

Først må vi oppklare et par ting her. Det finnes både syntetisk cannabis og medisinsk cannabis. Syntetisk cannabis er en god blanding med både det ene og det andre rusmiddelet ved siden av selve cannabisen. Altså ikke "cannabis" i mine øyne. Det er det syntetiske det blir solgt mest av på gaten og som dessverre har ført til en del dødsfall. Medisinsk cannabis derimot er så enkelt som medisiner som inneholder cannabisplante. Med tanke på hva mye av de medisinene man har tilgang til i hverdagen inneholder som ibux og paracept  så er det ikke så ille som mange skal ha det til . 

Cannabis har blitt brukt som medisin i flere tusen år å blir fortsatt brukt i flere land! Her i Norge har det vist seg og ha god effekt på blant annet vi som lever med kroniske smerter, raumatiske sykdommer, kreft og MS. Nå vet jeg ikke hvordan det er med kreft og MS da jeg ikke har noe forhold til det, men jeg vet med meg selv at jeg putter mye smertestillende i kroppen min som sakte men sikkert skader indre organer. Det er dager hvor jeg må ha tre runder med paralgin forte + ibux 600mg. Det sier seg selv hvor mye skade dette gjør på kroppen hvis jeg skal holde på slik resten av livet. 



 

Så til kommentarene ovenfor. Jeg "naver" fra før, og om jeg i tillegg hadde brukt medisinsk cannabis ved siden av kunne det vært veien ut fra nav kontoret. Hvis ALLE stoffmisbrukere starter slik er det en sjanse jeg er villig til å ta for og dempe de daglige smertene. Denne "narkotikaen" mener jeg at hører hjemme i Norge. Vi er en stor pasientgruppe som kunne hatt god nytte av den såkalte "narkotikaen". Og jo vi kan fungere uten "narkotikaen", men vi kan fungere enda bedre i samfunnet med. Vi kan til og med fungere så bra at vi ender opp ved siden av deg på arbeidsplassen. 

Jeg tror det ligger mye fordommer og lite kjennskap til forskjellen mellom det syntetiske og medisinske. Hadde jeg ikke hatt refleksdystrofien med kroniske smerter hadde jeg nok vært hakke skeptisk til denne saken selv. De fleste av oss har sett programmer som Petter uteligger der rus og narkotika spiller en stor rolle hvor cannabis blir nevnt. 

Så neste gang dere hører om en sak om cannabis så husk at det finnes to helt forskjellige versjoner, og at det står mye på mengden man inntar. Det er ikke så ille som alle skal ha det til, og burde ikke ligget under kategorien "narkotika" (Det syntetiske vil jeg ikke en gang kalle for cannabis) Det er lov og være sterkt uenig i alt jeg har skrevet så langt, men dette er mine tanker rundt temaet. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

 

Anfall midt i innlegget. 14.03.2017, kl. 11:22

Etter snart to uker uten noe form for liv her inne føles det godt å få ned et par setninger igjen. 

Utifra de uskrevne reglene skulle jeg i dette sekund sittet å skrevet ned en stor beklagelse hvor jeg utdyper hvorfor jeg ikke har kommet med noen nye innlegg her inne. Slike innlegg passer seg ikke inn på denne bloggen så jeg står over akkurat den delen. Grunnen er så enkel som at refleksdystrofien tok over styringen her en periode.

 



 

Etter den siste setningen ovenfor dukket det månedlige anfallet opp. Smerteanfallene er noe jeg ikke har skrevet så mye om på bloggen tidligere.  Det er like kjedelig og ikke minst vondt hver gang det kommer, og sjansen for et nytt anfall igjen i april er relativt stor. Når de store anfallene inntreffer har vi kommet frem til noen gode rutiner som fungerer bra for alle parter. 

Vi blir fort enige ( ...  eller Håkon blir enig at jeg også er enig) om hvor lang tid jeg skal få på meg før jeg mister sjansen min til å bestemme hva som skal skje videre. Jeg får også beskjed om hvor lang tid jeg har på meg til legevakt og ambulanse skal kontaktes. Selv om jeg sjeldent er enig i alle valg som blir gjort under et anfall, vet jeg at Håkon tar de beste valgene der og da. Det er nok disse gode rutinene som gjør anfallet mer behagelig. Jeg vet hva som kommer, selv om jeg ikke er like mye tilstede de timene anfallet varer. 

Nå er det blitt nok snakk om anfall her inne for en stund. Planen for innlegget var bare å fortelle at jeg er på vei tilbake.

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

En måned med prøveprosjektet. 02.03.2017, kl. 15:21

I dag er det akkurat en måned siden første innlegg ble publisert her på bloggen. En blogg som var et prøveprosjekt for å fylle hverdagen og få ut det som ellers er vanskelig å si høyt. Jeg hadde ingen store forhåpninger om at dette "prosjektet" var noe som ville vare, men nå sitter jeg fortsatt å trykker på tastaturet etter en måned, så da er det kanskje håp allikevel. 

Det har vært mye god feedback her og lesertallet har vært noen hakk over mine egne forventninger da jeg publiserte det første innlegget, så all takk til dere som trykker dere innom her hver dag! 

 


 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Vanskelig å be om hjelp 28.02.2017, kl. 15:04

Mestringsfølelse. En viktig og stor del av et menneske. Viktig fordi den er med på å løfte selvbildet, og stor fordi man fort kommer lenger her i livet hvis man klarer å kjenne på den innimellom. Før var ikke dette noe jeg tenkte på i hverdagen, men etter jeg ble kronisk syk er det noe jeg tenker på opptil flere ganger i uken.

Før jeg fikk sykdommen gikk alt automatisk. De få gangene jeg "orket" å ta ut av oppvaskmaskinen eller rydde rommet mitt var ikke det første jeg tenkte "Yes! jeg klarte det" Da var det bare en liten kjedelig oppgave man måtte gjøre. Det ga meg ihvertfall ikke noe form for mestringsfølelse. Hvis jeg fikk en god karakter på en oppgave jeg hadde jobbet mye med, eller fikk en god karakter i et fag som jeg var svak i så kom mestrinsfølelsen snikene, og nå sitter jeg her uten mulighet til å studere videre for øyeblikket. 

Nå om dagen får jeg en god følelse hvis jeg har brettet sammen klær å hengt opp en ny vask. Jeg blir nesten litt stolt av meg selv de gangene jeg klarer å vaske hele leiligheten på en dag uten pause, selv om jeg vet at smertene vil blomstre på et seinere tidspunkt. Jeg blir fornøyd med meg selv hvis jeg klarer å lage middag til min bedre halvdel kommer hjem bare for og gjøre han glad. Det er ihvertfall ikke noe jeg trodde jeg skulle like å gjøre for noen år tilbake. Alt på grunn av at det gir meg følelsen av at jeg fortsatt klarer noe selv om jeg fysisk sett er langt ifra der jeg var før jeg ble syk. 

 


 

På grunn av dette er det vanskeligere å be om hjelp til ting i hverdagen. Jeg tror det kommer av at de tingene jeg innimellom vil ha hjelp til er så små at det blir flaut å spørre om. Enten det er å gå 50 meter utenfor døren så Oliver kan tisse, lage middagen som det tar 10 minutter å lage, eller om det bare er å hente noe å drikke. Jeg tror det ligger mye i det at jeg vil bevise både ovenfor meg og de rundt meg at jeg klarer ting selv om kroppen ikke fungerer 100% hver dag.

Selv om jeg skulle ønske at jeg var litt flinkere på dette punktet er jeg ganske sikker med meg selv at dette ikke er noe jeg kommer til å endre med det første, andre eller tredje. Jeg kommer heller til å være hu stae som vil klare ting selv. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

En av de dagene... 27.02.2017, kl. 15:49

Ny uke, nye muligheter! Ikke helt der i dag, men kanskje i morgen. 

I dag derimot er en av de dagene hvor jeg kjenner ekstra godt at jeg har refleksdystrofi og skjønner hvorfor jeg er en innbarket naver som ikke "gidder" å jobbe.

I dag er dagen hvor kroppen ikke kommer i gang, og smertestillende ikke gjør jobben sin. I dag er dagen hvor jeg irriterer meg over ting som jeg ikke har noe med. I dag er dagen hvor småting som å pusse tennene føles ut som en eviglang oppgave. I dag er dagen hvor jeg hadde ligget i sengen hele dagen hvis jeg ikke hadde hatt den lille pøbelen min (som er tidlig i tenårene om dagen). I dag er dagen hvor jeg fint kunne skrivet innlegget "10 ting jeg irriterer meg over med andre bloggere". 

Det er rett og slett en av de dagene.... 



 

Jeg får ikke gjort så mye med det i og med at det refleksdystrofien som har overtaket nå i dag, så da er det helt greit å klage litt her inne. Senere i dag skal Oliver og et vennepar ta meg med på luftetur så frem til da skal jeg bare slappe av foran tven, kanskje ta meg en tur inn i det berømte hjørneskapet på kjøkkenet å titte litt. Vi vet alle hva som skjer når man tar turen innom det berømte skapet eller den hellige skuffen så jeg trenger vel ikke si mer her nå. 

Hvis du har kommet helt ned hit håper jeg du får en fin dag videre, så kan vi heller snakke om sol og alt godt her i verden i morgen. 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

 

Ikke hver dag man trenger å bruke ord. 26.02.2017, kl. 10:47

For å lage din egen GIF trykk her.

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Matoppskrift - Lett og rask energibar 24.02.2017, kl. 14:49



 

Sett stekeovnen på 170 *c 

Grovhakk deretter mandler å kutt opp aprikosen og evt. fiken. Bland så resten av ingrediensene. Her har jeg også en halv kokesjokoladeplate som er kuttet opp. 

Fordel massen utover en stekeplate eller en ildfast form. HUSK bakepapir! 



 

La det stå å kose seg i ovnen i ca. 20-25 min til den får en gyllen farge på toppen. Avkjøl deretter før du begynner å dele den opp. 

Som med folk flest smaker ting som regel litt bedre med et lite lag sjokolade, så smelt resten av kokesjokoladen å fordel den over energibaren før du igjen setter den til kjøling så sjokoladen rekker å stivne. 

Så er det bare å dele opp i passe store biter og kose seg med god samvittighet! 

 


 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Foto - Drammen i svart hvit 23.02.2017, kl. 14:50





                                                                                                                         //canon eos 650D
 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Er det så lurt å håpe på at man en dag skal bli frisk? 22.02.2017, kl. 14:15

Da har formen snudd om og penicillinkuren nærmer seg ferdig. Den kjepphøye innstillingen til at immunforsvaret mitt er uovervinnelig har jeg trukket tilbake for denne gang.  

Under timen med psykomotorisk fysioterapi i starten av uken kom det opp et spørsmål. "Tror du refleksdystrofien vil brenne ut av kroppen din en dag?" Det første som glapp ut av munnen på meg var "ja". Man skal aldri si aldri når det gjelder kropp og helse. Selv om jeg er kronisk syk i dag betyr ikke det at jeg aldri vil bli bra igjen.

Når jeg kom hjem etter behandlingen var jeg ikke like sikker på svaret mitt lenger. Det å si ja til at jeg tror jeg vil bli frisk en dag danner automatisk et lite håp og tro på at dette vil gli over i løpet av en periode. For noen er dette sikkert en stor motivasjon, men erfaringsmessig gjør det bare vondt verre.

 



 

Jeg satte jeg meg først et halvt år helt i startfasen hvor jeg var sikker på at jeg ville bli bra, for det var jo tross alt ikke noe galt med meg i følge ulike leger. Når fristen som du setter for deg selv har gått ut får du automatisk et slag i magen. Man skulle jo i teorien vært bra igjen nå. Siden et halvt år ble for lite fant jeg ut at jeg skulle være sikker andre gangen å satt opp et helt år på og bli bra igjen. Det finnes jo grenser på hvor lang tid man skal bruke på å bli bra igjen når det ikke feiler deg noe. Et år gikk og jeg hadde mer smerter enn jeg hadde hatt før. Skuffelsen traff magen med et brak og jeg ble etterhvert enig med meg selv at tankegangen måtte endres på. 

I dag har jeg gått over til å tenke på at dette er noe jeg skal  leve med resten av livet. Det har vært overraskende lett å snu om på tankegangen, og jeg føler meg mye bedre. Jeg lærer hva som fungerer og hva som ikke fungerer, jeg har den støtten jeg trenger fra de rundt meg, og jeg har funnet ut at jeg kan leve slik jeg gjør i dag uten at verden går under.  Blir jeg bra en dag er det en stor bonus som skal feires, hvis ikke blir det bare å fortsette videre som nå. Jeg sier ikke at dette er løsningen for alle, men hvis det å håpe og tro på et under en dag bare gjør vondt verre er det verdt å prøve og snu tankegangen til det motsatte. Det kan faktisk hjelpe! 

Så hvis jeg hadde fått spørsmålet igjen akkurat nå hadde jeg byttet ut "ja" med "tviler på det" 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Du vet du har hund i hus når : 21.02.2017, kl. 11:19

Velkomstkomiteen alltid er klar når du kommer inn døren.

Det ligger minimum en bæsjepose i jakkelomma. 

Det ligger leker utover gulvet hele dagen.

Det ikke er mangel på assistanse på kjøkkenet når du skal lage mat. 

Forbruket med leverpostei øker. 

Maten ligger strødd utover gulvet.

Du får en labb i trynet på lørdags morgen. 

Skuffen er fyllt med griseører og dentastix. 

 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Gjesteinnlegg fra CRPS 18.02.2017, kl. 14:08

Siden Tonje ikke er helt i slaget om dagen tenkte jeg at jeg kunne passe på muligheten å skrive litt om meg selv her. Før jeg begynner må jeg bare presisere at det ikke er min skyld at Tonje er litt pjusk denne gangen! 

Mitt navn er Refleksdystrofi, men som mange andre har jeg også et par kallenavn. Blant annet CRPS og RSD. Kjært barn har mange navn har jeg hørt tidligere. Min jobb er å angripe det sympatiske nervesystemet ditt. Med andre ord ordner jeg litt opp i den delen av nervesystemet ditt som du ikke har kontroll over selv. 

Som sykdom vil jeg si at jeg er både lojal og trofast. Uansett hvor mye motgang og uenigheter vi har sammen vil jeg alltid være en del av livet ditt. Det kan hende jeg forlater deg en dag, men da er det viktig å forstå at det ikke er noe personlig. Noen ganger finner man ut at man rett og slett ikke passer sammen. 



 

En lek jeg liker godt er gjemsel. Hver gang jeg kommer til legen passer jeg på å gjemme meg for alt som heter blodprøver, røngtenbilder, MR og CT. Jeg er så god på den leken at det er svært få som vet hvem jeg er. Når det gjelder helsevesenet vil jeg si jeg har et lite overtak uten og virke overlegen. Ved neste legetime vurderer jeg nesten å ta saken i egne hender!  

Selv om jeg ikke syntes på utsiden syntes jeg det er viktig at man kjenner meg godt på innsiden så jeg ikke blir oversett. Noen ville kanskje kalt meg oppmerksomhetssyk, men jeg vet ikke om jeg er helt enig i akkurat det. For og være sikker på at jeg får den oppmerksomheten jeg fortjener passer jeg på å tøye smerteterskelen din i et bestemt område flere ganger i løpet av døgnet. Har jeg har en god dag kan jeg være snill å skru ned smertene litt så kroppen rekker å slappe av før neste runder starter. Dag og natt har jeg enda ikke lært forskjellen på, men jeg har tatt et nettkurs i dette nå så kanskje jeg lærer det til slutt.  
 

For å tulle litt ekstra med Tonje har jeg funnet noen punkter som er ekstra morsomme. Energi, konsentrasjon, temperatur og hukommelse er på topplisten min. Jeg drar litt her å tøyer litt grenser der og så er Tonje plutselig ute på bærtur. At hun aldri lærer...

Og det glemte jeg nesten! Da jeg flyttet inn i kneet til Tonje syntes jeg det var litt trangt. Det er jo ikke noe herskapshus for å si det sånn.... Plutselig en dag fant jeg et kne til så nå har jeg et hus OG et feriehus! Jeg kommer nok ikke til å dra herfra med det første. Selv om forholdet til meg og Tonje ikke er like bra hver dag så er det viktig å huske at det ikke finnes noe som heter et perfekt forhold. 

Det var da litt kort om meg. Jeg kunne skrevet en bok om meg selv, men det har jeg ikke tid om dagen. Nå er førsteprioriteringen min å opprettholde det forholdet jeg og Tonje har. 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Profesjonell koseblogger 13.02.2017, kl. 13:22

Koseblogger er et fint ord, et ord som beskriver denne bloggen perfekt! Eller i det minste så perfekt som det kan bli i mine øyne. 

Relatert bilde

//Tumblr//

En blogg hvor det alltid er like spennende å se om det har dukket opp et nytt innlegg etter flere dager med stillhet, en blogg du plutselig snubler over siden du aldri husker navnet, eller bloggen du ved en feiltakelse har trykket deg inn på akkurat nå. Jeg vil si det finnes mange gode grunner til å bli en profesjonell koseblogger, og her er noen av dem : 

♥ Du kan sitte å nyte den første kaffekoppen på morgenen uten og måtte tenke på hvilket innlegg du skal poste i løpet av dagen. Hvis du ikke liker kaffe får du i tillegg mye ekstra tid til å lære deg å like kaffe!

♥ Du har minimalt med press på deg. Det eneste presset er de få innleggene du får publisert i løpet av uken. Ingen kan si noe på at et godt innlegg er bedre enn fire dårlige! 

♥ Du slipper å svette og stresse når motivasjonen har tatt kvelden. Stress er sjelden en god ting, og når det i tillegg er på grunn av en blogg har det gått altfor langt... 

♥ Og sist men ikke minst, du slipper å synkronisere klokken etter solen og dagslyset! Hvor mange ganger har du ikke lest om bloggere som har klaget over vintertiden hvor man ikke rekker hjem fra skole/ jobb for å ta en selfie til bloggen. Er det rart man har lettere for å bli deprimert om vinteren..
 

Hvis ikke dette frister, så vet jeg neimen ikke hva jeg skal friste dere med. Husk at verden ikke går under selv om du tar deg noen dager/ uker fri fra bloggen. Slutt med de lange innleggene der dere unnskylder dere for at bloggen ikke ble oppdatert en dag. Ikke frekt ment, men det er mest sannsynlig ikke så mange som legger merke til det. Vil du kategorisere deg som en koseblogger?  Jeg vil ihvertfall legge meg under den kategorien å sette helsen og det sosiale livet foran bloggen.

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

.

 

Foto - Røde roser 11.02.2017, kl. 12:50

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Tonje Pettersen

Velkommen



24 år fra Drammen som trenger å få litt liv i de små grå. Det kommer ikke til å bli noe rosablogg, men man skal aldri si aldri. Kanskje jeg en dag sitter å skriver om restylan og den nye vesken min til 8000...

Blogg.no reklame

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Bloggdesign

hits