En av de viktigste dagene i året for meg og andre.

  • 06.11.2017 - 15:24

Første mandag i november år etter år er det en spesiell dag for meg og mange andre. Eller mange andre er å ta litt i, for vi er nemlig ikke så mange. Det er nemlig snakk om dagen hvor refleksdystrofi, eller CRPS skal stå i sentrum. Første mandag i november er den offisielle dagen våres. 

For et år siden var CRPS bare en usynlig sykdom som ikke hadde noe i medier å gjøre. På facebook måtte vi dele gruppe med hele scandinavia, og sykdommen hadde ikke noe å gjøre i nyhetsbildet. 

Et år seinere er ikke sykdommen like kjent som diabetes og kreft, men vi kommer delvis fremover. Vi har nå egen side på facebook hvor vi har 200 medlemmer, som er mange til å være CRPS pasienter og pårørende. Gruppen heter CRPS Norge hvis det er noen som tilfeldigvis skulle lure. Det er flere leger, fysioterapeuter og andre helsepersonell som setter seg inn i sykdommen for å hjelpe oss på en best mulig måte. Og sist men ikke minst, den tingen jeg er mest kry over. TV2 lagde tidligere i høst en artikkel om fem personer med CRPS her i Norge. Anbefaler alle å lese artikkelen ved å trykke HER. Det eneste jeg ikke liker med artikkelen er at de bruker ordet "selvmordssykdommen" som er kallenavnet til CRPS`en. 

 

 

Jeg har skrevet flere innlegg som omhandler dette med å ha CRPS som dere kan lese ved å trykke på linkene under. 

 

KRONISKE SMERTER, MEN LYKKELIG!

GJESTEINNLEGG FRA CRPS

ER DET SÅ LURT Å HÅPE PÅ AT MAN EN DAG SKAL BLI FRISK?

JA TIL CANNABIS I NORGE

HADDE DET VÆRT BEDRE Å HATT EN ANNEN SYKDOM SOM FOLK HAR MER KJENNSKAP TIL ?

JEG SER DEG

 

Selv om det sies at vi er et tall under 500 som har denne sykdommen her i Norge håper jeg dere kan dele innlegget videre så vi får satt litt mer lys rundt sykdommen. Det er altfor mange som ikke blir tatt seriøst, og vi trenger smertestillende som fungere uten og ødelegge kroppen innvendig på lang sikt! 

 

9 ting du kan gjøre en kald vinterdag. (Lav puls)

  • 03.11.2017 - 17:38

 

Denne listen er forbeholdt alle vi som ikke kan dra ut på cafè, dra på toppturer, eller oppdage de hemmelige plassene i byen vi bor i når vi kjeder oss. Denne er til alle dere som av en eller annen grunn ikke har like lett for å komme dere ut, eller sliter med smerter, lite energi, eller det psykiske. Grunnen til at det stopper opp på ni forslag er rett å slett fordi dette er liste over ting jeg selv kunnet gjort, og da stopper det tydeligvis helt opp etter punkt nummer ni. 

 


 

∞ Ta bilder 

Du trenger verken speilrefleks eller softboks for å ta bilder, du kan bare ta frem mobilen fra lommen å bruke den. Ikke trenger du nødvendigvis en gang å åpne døren for og trykke på utløseren. Det er alltid noe man kan ta bilde av, enten det er katta eller den stygge figuren du fikk av søstra til grandtanta di på faren din sin side en jul da du var fem år. Og til slutt det morsomste. Nemlig redigering og finpussing av bildet! Selv er jeg en stor fan av appene snapspeed, VSCO og picmonkey.  

 

∞ Se en film / serie 

Smaken er som baken og spesielt når det kommer til filmer og serier, så her står alt å faller på hva du liker best. 

 

∞ Gå en tur ut

" Alt er bedre enn ingenting " , et fint sitat som alle bør ha i bakhodet.  Kommer du ikke lengre enn til verandaen er det greit. Orker du gå en tur på flere timer er det også helt greit. Personlig merker jeg stor forskjell på de morgenene som starter med en tur sammen med bikkja og de morgenene hvor Oliver er på overnattingsbesøk. 

 

∞ Lage noe godt å spise 

Enten du er typen som lager fruktsalat eller i mitt tilfelle alt som er godt med sukker/sjokolade på er det alltid litt ekstra deilig å sette seg ned å nyte maten man har laget selv. Hvis du er ekstra snill kan du også vurdere å dele den med noen andre. 

 

∞ Finne nye følgere på instagram

Morsomt, underholdende, sjokkerende, skremmende, motiverende, umotiverende, inspirerende. Trenger jeg komme med flere beskrivelser her nå. Du har alt fra søte dyr, mat (som man ikke bør følge så mange av), sminke osv. Listen er lang, men her er noen av mine favoritter.  For å verken finne søtsaker eller katter kan dere søke opp @tonje.pettersen.

 

∞ Skru av alt av lyder å nyte stillheten

Har du ikke prøvd dette før er det virkelig på tide å gjøre noe med det! Meditering, yoga og alt man kan stappe inn i samme kategori er ikke noe for meg enda, men jeg føler ikke at jeg er så langt unna når alt blir helt stille rundt meg. PS: Til alle dere som har dyr, unger og andre levende vesener som lager unødvendig mye støy, pass på at de ligger å sover før dere setter i gang! 

 

∞ Oppdage nye sanger på spotify 

  

  

 

∞ Les en bok 

Selv er jeg ikke den som setter meg ned med en god bok så fort jeg får muligheten, men det er jo dermed ikke sagt at du ikke liker å lese. Hvis du har en god bok å anbefale så legg gjerne igjen en kommentar nedefor. 

∞ Sett deg ned å skriv. 

Det kan være alt mulig. Skriv det første kapittelet i den bok du alltid har drømt om å skrive. Skriv ned alle målene du har for det neste året. Skriv et dikt, eller et brev til noen du er glad i. Eller skriv et brev til alle du hater.


 

Siden jeg tydeligvis ikke klarer å gjøre mer enn ni ting når jeg har lite å gjøre, så lurer jeg fælt på hva deres punkt nummer 10 hadde blitt. 

 

 

Den store bakedagen !

  • 02.11.2017 - 17:33

Nå kunne jeg egentlig skrevet side opp og side ned om hvor mye jeg forguder alt som har med kaker, gjærdeiger og søtsaker å gjøre, at livet mitt hadde blitt knust i småbiter hvis jeg ikke kunne spist det lenger, at jeg heller ville hatt kaker og gjærdeig foran godteri, men denne skrotten er tom for energi nå og beina lader opp til en heidudranes fest i nærmeste fremtid. 

To porsjoner med kanelsnurrer er klare og takk og lov for at mesteparten skal ut av døra i morgen tidlig! Oppskriften vi bruker her i heimen kan dere finne ved å trykke HER.   

 

 

Gled en som gruer seg til jul

  • 01.11.2017 - 15:00

For mange er ikke julen magisk, den kan forsterke og forstørre vonde følelser, problemer og forskjeller i enda større grad. Julen handler om glede, kjærlighet og omsorg, og i dagens overflod er det så lite som skal til for å hjelpe de som virkelig trenger det. Å invitere helt fremmede til julefeiring er kanskje ikke for alle, derfor er det så fint at Kirkens bymisjon har gjort det mulig for alle å bidra med sitt allikevel. Vær med å gled de som gruer seg til jul.

Med et enkelt tastetrykk kan du være med å og to middager til de som ikke har muligheten til å lage seg en god varm middag til 80 kroner! Alt du trenger å gjøre er å sende en melding med GLEDE til 2490 så settes 80 kroner automatisk på neste mobilregning.

Hvis du ønsker å gi, men ikke kan gjøre det igjennom mobilen kan du gå inn HER å betale med kort. Du kan også bare betale 40 kroner og allikevel servere en middag. Alt er bedre enn ingenting.

 

 

Håper du kan dele dette innlegget videre på sosiale medier så flere kan se hvor lite som skal til for å gi bort et måltid eller to til de som virkelig trenger det her i landet. Det er stor oppmerksomhet på innvandringen om dagen, og da kan man fort glemme de som trenger så sårt noe så enkelt som en middag. Selv har jeg gjort dette i to år nå og har enda ikke gått personlig konkurs av den grunn. 

 
 

 



 

Aldri vært i så god form som etter jeg ble kronisk syk.

  • 26.10.2017 - 17:55

 

Jeg har aldri vært hun som løp fortest, eller hun som var flink i turn. Jeg ble aldri sett på som hun tynne i mine år på skolen, jeg var hun høye kraftige som sakte ble kraftigere og... Dere kan fortsettelsen på regla. 

Jeg var hun som fant alle mulige unnskyldninger for å slippe unna de mest krevende aktivitetene i gymtimen. Mest på grunn alle de unødvendige kommentarene som alltid lå på lur. Jeg er hun som har strekkmerker på både mage, lår og armer (Her er det snakk om de jeg kan se selv). Celluitter eller krater som jeg kaller det har jeg også. Av en eller annen grunn føles det bedre å kalle det for krater. Jeg var hun som tridves best på rommet foran skjermen med cola, potetgull og sjokolade. Jeg var hun som ikke alltid fikk på meg klær i strørrelsen XL, da det ble for trangt over både armer og mage. Det var forsovet ikke alltid XXL var særlig samarbeidsvillig heller. 

Dette var realiteten når jeg var frisk og fri for sykdommer. 

 



"LENGE LEVE MOBILBILDER!"

Idag har jeg også strekkmerker og celuitter, men ikke samme kropsfassong og livsstil. Jeg trives fortsatt veldig godt når potetgullposen og sjokoladen kommer snikene ut fra hjørneskapet, men mengden er betydelig mindre. Det er heller ikke alltid jeg får på meg klær i min størrelse, men i dag er jeg størrelse M og ikke XL. 

Det er mye som har forandret seg, men jeg kan banne på at det aldri hadde skjedd hvis jeg ikke hadde blitt så sint på de legene som brukte vekten min som begrunnelse for mine smerter som er sterkere i dag nesten 20 kg lettere. Det er synd at flere  leger ser på vektnedgang som en lett måte å dytte vekk sine pasienter på. Vektnedgangen hjalp meg verken ut i jobb, tilbake på skolebenken eller vekk fra smertene, men en ting fikk jeg ut av det. Jeg har aldri vært i så god form som etter jeg ble kronisk syk. 

 

Endelig er den på plass!

  • 24.10.2017 - 17:48

Endelig! Etter mye om og men har jeg fått satt sammen en header som fungerer. Ikke bare for meg, men for resten av bloggdesignet også. At det skal være så vanskelig å sette inn navn og en liten setning om bloggen sin på et bilde hadde jeg ikke trodd.

Og til alle dere som ikke bryr dere men som allikevel har kommet helt hit kan jeg også slenge med at headeren er satt sammen i Picmonkey med litt hjelp fra DaFont. 

 

Tanker i natten

  • 22.10.2017 - 17:14
Follow my blog with Bloglovin

 ∇  01.45

 

Mitt navn et Tonje, og jeg har refleksdystrofi (CRPS). 

Det nærmer seg snart fire år siden operasjonen som snudde alt på hode. En liten enkel skikkhullsoperasjon hvor jeg ante fred og ingen fare når jeg våknet, uvitende om det nye livet mitt. Et liv med kroniske smerter i beina hvor jeg ikke lenger husker følelsen av å være smertefri. For hver dag som går blir sjansen for å bli frisk mindre og mindre. En hverdag mange frykter har blitt det eneste jeg kjenner til. En hverdag som kronisk syk. Piller og morfin har blitt kroppens gode støtteapparat. Det er fælt å si det, men i en alder av 24 er kroppen avhengig, og uten dette støtteapparatet faller alt bare sammen. 

 

 

 

 

«Armene dine fungerer så du kan jo bare finne en deltidsjobb hvor du sitter foran en pc»

  • 13.09.2017 - 16:40

 

Det er et par ting man hører som «syk» fra utenforstående som får opp pulsen litt. Det er ikke snakk om den berømte "feel good" pulsen alle på treningssenteret snakker om, men den pulsen som du får når telefonene får tom for strøm akkurat i det du trenger den som mest. Jeg snakker om den gjentakende setningen «Armene dine fungerer så du kan jo bare finne en deltidsjobb hvor du sitter foran en pc» ...  (Setter av litt tid til å puste til dere som irriterer dere over slike setninger) 

Det at disse setninger kommer fra utenforstående setter meg litt ut, og det er vanskelig å komme med et svar der og da. Ja, jeg har to velfungerende armer. Ikke nok med det, jeg er til og med så heldig at jeg har en hel overkropp som er smertefri. Så i teorien hadde jeg klart å jobbe foran en pc åtte timer om dagen, men det er stor forskjell på det teoretiske og det praktiske.

 


 

 No one is the same, and we all have different life experiences. It's not my place to judge them or for them to judge me.


 

 

Er du for eksempel hjemme med omgangssyken er det ikke bare å slå seg løs med støvsugeren og andre plikter mellom intimstundene du har med bøtta eller doskåla. De fleste ligger rett ut og er avhengig av hvile fordi det er en stor påkjenning for kroppen. Vi med kroniske smerter har en kropp som har denne påkjenningen 24 timer i døgnet, uavhengig om det er snakk om smerter i en finger, eller om man er rammet i hele kroppen. Man kan nesten gå så langt å si at det og ha en kronisk sykdom er en fulltidsjobb i seg selv.

 

 

 

Så i stedet for å komme med setninger som den ovenfor neste gang, er det mye koseligere å høre at man ser bra ut den dagen, eller lignende komplimenter. Man føler seg straks mye bedre, samtidig som man slipper å føle seg ille til mote uten noe fornuftig svar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

-----❥ For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

 

Bildene som ikke havner på bloggen.

  • 12.08.2017 - 17:07

 

Instagram

 

Det er ikke alle innlegg som trenger så mange ord. Dette er et godt eksempel på et slikt innlegg. Jeg er en stor tilhenger av instagram å syntes det er morsomt og finne nye følgere til listen min så jeg kan bruke fem minutter til av dagen til noe som i mine øyne kan ses på som produktivt. Hvis man ser det med et nærsynt perspektiv som meg vell og merke. Det kan godt hende det fungerer like bra med et langsynt perspektiv, men det vet jeg ikke noe om.   

Hvis du har en instagram konto må du gjerne legge igjen brukernavnet i kommentarfeltet så jeg kan ta meg en titt og kanskje finne meg noen nye følgere!

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

Topp fem mest leste innlegg

  • 11.08.2017 - 15:28

Jeg har havnet inni et tidsrom hvor jeg er sliten og har mye vondt. Ikke fordi jeg har mye og gjøre, ikke fordi livet mitt er fyllt med stress og mas, men fordi en enkel pille skal byttes ut med en annen. Eller, jeg tror dette er grunnen... Jeg har tenkt å skrive et mer utdypende innlegg om dette og hva som i teorien er planene for høsten medisinskmessig (← Kan noen se om dette ordet står oppført i norsk ordbok?)  Hovedsaklig fordi jeg ikke gleder meg så veldig mye, og fordi det i hodet mitt blir vanskeligere å gi opp når det står svart på hvit her inne. 

 

 

Frem til da har jeg funnet frem de fem mest leste innleggene her på bloggen. Litt morsomt er det at alle innleggene handler om refleksdystrofi som ingen vet hva er. I tillegg er det en liten motivasjon når det er et tema jeg skulle ønske var like kjent som  temaet kreft. 

 


Kroniske smerter, men lykkelig!

Gjesteinnlegg fra CRPS

Hadde det vært bedre å hatt en annen sykdom?

Ja til cannabis i Norge

Vanskelig å be om hjelp

Trykk på linkene for å komme til innleggene. 


 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

Jeg ser deg

  • 10.08.2017 - 13:35

Jeg ser deg. Selv om jeg fort blir noen hoder lavere enn deg kan jeg fortsatt se blikket som følger etter når jeg ruller forbi deg i noe man skulle tro var et utenomjordisk fartøy.

Etter snart fire år med refleksdystrofi har jeg blitt gradvis mer avhengig av rullestolen når jeg skal ut, og hver gang kommer disse blikkene fra godt voksne mennesker. Det slår aldri feil. Jeg vet ikke hva dere ser etter, men en ting er sikkert. Selv om dere analyserer meg fra det ene hårstrået som alltid står rett opp og ned til tuppen av skoen kommer dere ikke til å finne noe spennende. Jeg har verken gips, mangel på et bein, eller store synlige sår. Sist jeg sjekket var hode også på plass. 

Det er sjeldent en god følelse når noen stirrer på deg, og jeg er ganske sikker på at jeg kan snakke for andre i samme situasjon når jeg sier at den følelsen ikke blir noe bedre når man er avhengig av rullestolen når man skal ut.   

 

// Bildet er fra pinterest (https://es.pinterest.com/pin/351843789620807666/?lp=true) 

 

Jeg trodde at rullestol var et vanlig hjelpemiddel i 2017 i og med at den dukket opp første gangen i 1595. (Ja, jeg googlet dette) Greit at noen trenger lengre tid enn andre på å venne seg til nye oppfinnelser, men 422 år skulle man tro holdt for de fleste.

Man skal venne seg til mye rart her i livet, men jeg synes ikke man skal trenge å venne seg til haukeblikk fra voksne mennesker så fort man ikke lenger har like lett for å gå. Så neste gang blir jeg veldig glad hvis du som føler deg truffet dropper analyseringen fra topp til tå, og heller oppfører deg slik som de fleste unger gjør. Et kjapt vennlig blikk før man går videre. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

På tide å komme tilbake og tørke bort litt støv

  • 09.08.2017 - 16:09

Etter snart tre måneder er det på tide å komme tilbake og tørke bort litt støv, fylle inn siden med noen nye innlegg og få liv i de små grå igjen.

Jeg merker det er en god stund siden sist det ble skrevet noe her. Jeg har mistet tellingen på hvor mange ganger jeg har begynt på dette innlegget, og bra er det... En ting jeg har lært er at tanken på å starte opp igjen er definitivt lettere enn og sette sammen ord og setninger til et innlegg! Jeg tror ikke jeg skal fortsette å rable ned flere setninger her nå i fare for å trykke ctrl A og delete knappen. 

Målet med innlegget var å si ifra at jeg er på vei tilbake etter en noe smertefull sommer. Det har jeg enda ikke fått til så jeg tror jeg runder av her i første omgang og heller kommer tilbake til det seinere når det å sette sammen ord har begynt å løsne litt.

 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

Et lite avbrekk fra hverdagen.

  • 13.05.2017 - 12:00

Forhåndsskrevet innlegg

I dette sekund har jeg kommet meg opp på hytta for et lite avbrekk denne helgen. Du vet du er blitt offisielt voksen når du spør om dere ikke skal ta en tur opp på hytten i helgen... Jeg tror kroppen trenger litt frisk fjellluft og opplevelsen av litt andre omgivelser. I tillegg er søstera til Oliver her, så det er godt for både tobeinte og firbeinte

 


 

Håper dere har en fin helg uansett hvordan tiden blir brukt. 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

Kroppen får en ro over seg som ikke en gang solen klarer å få frem

  • 10.05.2017 - 12:26

 



 

Det er noe med disse regnfulle dagene som jeg liker. Kroppen får en ro over seg som ikke en gang solen klarer å få frem. Refleksdystrofien spiller på lag med kroppen, og skuldrene kan senke seg. Jeg tror alle trenger en dag innimellom hvor hele kroppen roer ned å lader opp batteriene uavhengig om man er syk eller frisk. Før jeg ble syk var regnfulle dager bare en dårlig start på dagen. I dag er en regnfull dag en god dag. En regnfull dag nå om dagen betyr som regel mindre smerte og lavere puls

I bakgrunn går en liste på spotify jeg aldri hadde satt på ellers. Artister jeg aldri har hørt om, men som passer bra inn på en slik dag. Ved siden av meg  ligger Oliver å drømmer om leverpostei og gud veit hva. Det er rart, men han er som meg. Rolig og avslappet på dager som dette, og i full fart så fort solstrålene treffer bakken utenfor. Kaffekoppen er klar og i dette øyeblikket er det bare en person som mangler for at dagen skulle blitt komplett. Min samboer og bedre halvdel. 

 

 

-------------------------♥-------------------------

Let the rain kiss you
Let the rain beat upon your head with silver liquid drops
Let the rain sing you a lullaby
The rain makes still pools on the sidewalk
The rain makes running pools in the gutter
The rain plays a little sleep song on our roof at night
And I love the rain.

-------------------------♥-------------------------

 

 

Håper dere får en fin dag uavhengig om dere er som meg eller håper om sol og bedre vær.

 


 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 

 

Sunt, kjapt og enkelt alternativ til en ellers kjedelig frokost / lunjs

  • 09.05.2017 - 12:30

Du vet den morgenen som du får gjort så mye at du nesten blir skremt av  din egen innsats og vilje? Jeg vil påstå at jeg hadde en slik morgen før  de verste smertene slo til igjen og jeg havnet tilbake på min faste plass i stolen... Urokråka har endelig slått seg til ro å ligger sammenkrøket og snorker i sofaen etter å ha tatt noen runder ute på plenen. Så alt i alt er ting som det pleier å være på denne tiden av døgnet, men over til overskriften før jeg blir stemplet som en av de mange klikkhorene her inne. 

Det at hun som ikke er noe frokostmenneske å spiser frokost rundt klokken 1 de fleste dagene i uken på grunn av at blodsukkeret skriker etter næring håper jeg ikke skremmer dere bort, men jeg har tre gode frokost / lunsj retter som jeg vil anbefale dere. Å til alle dere som jobber med sommerkroppen 2017, dere kan også spise dette. Jeg ville aldri ødelagt for dere, det er jo tross alt sommerkroppen det er snakk om! 

For å være helt ærlig har jeg bare spist den første retten en gang og det var her om dagen, men den fortjener fortsatt å få sin mulighet til blomstre her inne. Det er så enkelt som oppskjært kyllingfilet som vi hadde fra dagen før, stekt egg, brødskive, og litt grønt / rødt ved siden av. (Må innrømme at tallerkenen ble innvandert av ketchup så fort bildet var tatt)

Neste er det gode gamle knekkebrødet. Personlig syntes jeg wasa sport + smaker best, men jeg skal ikke true dere til å kjøpe det neste gang dere er på Kiwi. Oppå der igjen ligger det salatblad, kalkun pålegg, gulost, paprika og agurk med litt cherrytomater ved siden av. Dette er favoritten som går igjen når jeg står med hodet i kjøleskapet å funderer over et av de vanskelige spørsmålene her i livet. 

Det siste er yoplait double 0% yoghurt toppet med havregryn, opphakkede mandler og rosiner, men jeg er ganske sikker på at du kan putte oppi det du vil her. Er du en av de som har gitt opp sommerkroppen 2017 kan du sikkert knekke opp noen ruter med melkesjokolade å ha på toppen, 

Nå håper jeg at du kan spare fem minutter neste gang du lurer på hva du skal ha til frokost / lunsj. Jeg tar gjerne imot andre frokost / lunsjtips som ikke tar halve dagen å lage, og som heller ikke inneholder ordet grøt, banan, proteinpulver eller lutefisk. Ellers er jeg ganske åpen for det meste.   

Håper alle får en fin dag videre! 

 

-------------------------♥-------------------------

For å få de siste oppdateringene på bloggen først kan dere følge meg HER

 




 

Tonje Pettersen

24 år fra Drammen som trenger å få litt liv i de små grå. Det kommer ikke til å bli noe rosablogg, men man skal aldri si aldri. Kanskje jeg en dag sitter å skriver om restylan og den nye vesken min til 8000...

Kontakt meg

tope_93@hotmail.com

Følg meg

Follow
Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits